Саратовский общественник нашел виновного в отсутствии лекарств для детей-инвалидов

Сегодня, 8 декабря, на конференции «Организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения Саратовской области» в рамках Гражданского форума была поднята проблема обеспечения больных медикаментами, в том числе людей больных орфанными заболеваниями.

Родители детей-инвалидов с муковисцидозом и эпилепсией рассказали, что в Саратовской области существует проблема с получением рецептов на дорогостоящие препараты, которые не вызывают тяжелых побочных эффектов или помогают в редких индивидуальных случаях. За рецептами родителям детей-инвалидов приходится обращаться в Москву, а затем - идти в суд, чтобы отвоевать право получения в Саратовской области этого препарата. Член Общественной палаты Сергей Утц предложил передавать исполнительные листы приставам.

«Не волнуйтесь, заберут кресло из министерства, машину заберут... Там есть что забирать», - уверен общественник.

«Что касается дорогостоящих препаратов, мы работаем в рамках лимитов бюджетных ассигнований. Если зарегистрированы осложнения, решается в индивидуальном порядке», - отметила замминистра здравоохранения Марина Берсенева.

Родители детей-инвалидов на это заявили, что чаще всего интересами инвалидов занимаются только их одинокие мамы, которые живут на пенсии и пособия, и им тяжело каждый год снова и снова обращаться в суд.

«Когда эта система начнет работать как часы?» - задали президиуму вопрос из зала.

«В обществе должен быть некий консенсус, но для этого должен быть человек с незапятнанной репутацией, который был бы вне подозрений, который бы создал этическую комиссию. Человек такого же масштаба, как Дмитрий Сергеевич Лихачев. Если начать создавать такую комиссию, обвинят... Но принимать такое решение придется, потому что денег становится все меньше и меньше, а больных - все больше и больше», - высказался Утц.

С вопросом выступила еще одна мать ребенка-эпилептика, которая сообщила, что ее ребенку врач назначил единственный препарат, которого нет ни в одной российской аптеке. Ее ребенок живет без препарата уже три месяца и, по словам матери, «умирает с каждым приступом».

«Кто отвечает, если больной не обеспечен препаратом?» - спросила мать.

«Путин Владимир Владимирович!» - ответил Утц и заявил, что задавать работникам регионального министерства вопросы о том, почему того или иного наименования нет в наличии, почему препарат не был закуплен в России, бесполезно. Затем, пожаловавшись на то, что слишком разволновался, общественник покинул зал.