Не дождавшись от Депздрава Москвы помощи, родители ребенка-инвалида вынуждены сами собирать средства на лечение
На сайте Change.org размещена петиция матери ребенка-инвалида. Елена Андреева, чья двухлетняя дочь Вера больна спинальной мышечной атрофией 1 типа, сообщает, что ее ребенку требуется продолжение дорогостоящего лечения, и так как Департамент здравоохранения столицы не закупает нужный препарат, просит всех неравнодушных принять участие в сборе средств для ребенка.
Елена сообщает, что для лечения СМА на территории РФ зарегистрирован единственный препарат патогенетического лечения СМА - Нусинерсен (торговое наименование Спинраза).В мае 2019 года семье было предложено участие в гуманитарной программе "раннего доступа" (expanded access program). Производитель Спинразы оплатил первый год (6 инъекций) лечения ребенка. В апреле 2020 был сделан шестой укол, программа подошла к завершению. Для продолжения лечения очередное введение препарата должно произойти 24 августа 2020 года."Вера житель города Москвы и по закону в дальнейшем препарат ей должен закупать Департамент здравоохранения Москвы. Препарат ей был назначен решением Врачебной Комиссии по жизненным показаниям, это значит, как ребенку-инвалиду Департамент обязан его закупить.Но он этого не делает", – пишет Елена. Она отмечает, что проведенное лечение уже привело к положительным результатам, – девочка теперь может сама сидеть, переворачиваться, появилась опора в руках, увеличилась мышечная сила в ногах. "Отказ от введения препарата или несоблюдение схемы введения может привести к значительному усугублению тяжести состояния моей дочери", - пишет Елена. ИА FederalCity Елена сообщила, что переписка с Депздравом Москвы ни к чему не привела:"Депздрав ничего не предлагает, пишет отписки, что препарат и болезнь не входят в списки, что что-то решается на федеральном уровне. И больше ничего".
"До следующей инъекции осталось менее 2 месяцев, а у нас нет ни одной бумаги, ни одного документа, в котором говориться об обеспечении моего ребенка гарантированным лечением, о планируемой госпитализации и дате следующей инъекции", – пишет Елена.
Тем временем в Сети идет кампания по сбору средств на лечение девочки.
В Instagram есть специальная страница save_vera (Спасите Веру), на которой приведена вся текущая информация об акции, отчеты о собранных средствах, реквизиты счетов. В рамках кампании по сбору средств известные спортсмены и просто неравнодушные участвуют в спортивных акциях.
В настоящее время на лечение Веры собрано около миллиона рублей, необходимо собрать еще семь миллионов.
Ранее ИА FederalCity сообщало о проблемах лечения российских детей, родители которых вынуждены сами собирать средства, чтобы спасти их от смертельно опасных заболеваний.