Владимир Лисин оплатит лечение свердловской малышке, чья семья писала письмо Трампу

Российский миллиардер, владелец НЛМК Владимир Лисин принял решение оплатить дорогостоящее лечение полуторагодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, которой врачи поставили ранее диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА). Об этом Xoroshiy.ru рассказали волонтеры, участвовавшие в сборе пожертвований и ведении переговоров с лечебными институтами. «Договор подписан. Лисин через свой фонд выделит недостающую часть, это порядка 130 млн рублей. Из-за эпидемии коронавируса перелет в США, где ставят нужное лекарство, сейчас невозможен. Поэтому достигнута договоренность, что ставить будут в Москве», — рассказал собеседник.

До отца девочки Алексея Краюхина Xoroshiy.ru сегодня дозвониться не удалось. Ранее он сообщил корреспонденту нашего издания что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 26 млн рублей. В том числе, 13 млн рублей — благодаря рэперу Тимати, который ранее записал видеообращение на своей странице в соцсети Instagram.

Кроме того, родители Лизы Краюхиной даже написали письмо с просьбой о помощи президенту США Дональду Трампу. Оно было передано в американскую дипмиссию и направлено в Вашингтон. Дошло ли обращение до адресата —  информации нет.

Ранее, напомним, на Среднем Урале собирали деньги на лечение еще одной девочки, больной СМА, Анны Новожиловой. Часть денег также собрали благодаря помощи неравнодушных граждан, остальное выделил Владимир Лисин. Благодаря этому родителям девочки удалось ее вывезти в США, где клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни, и поставить необходимый ребенку препарат Zolgensma.

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию.

На Урале родители смертельно больной девочки написали письмо Дональду Трампу

Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться.

Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение.

На данный момент диагноз «спинальная мышечная атрофия» только в Свердловской области врачи поставили 16 детям.

Хочешь, чтобы в стране были независимые СМИ? Поддержи Xoroshiy.ru