На Урале дети с СМА получат бесплатный доступ к новому лекарству

Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом «Рисдиплам» детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова. 

По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. 

Родители девочки собрали $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире, сбор денег закрыт

Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда «Семьи с СМА», препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года. 

Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. 

Хочешь, чтобы в стране были независимые СМИ? Поддержи Xoroshiy.ru