Предприниматель из Липецка пожертвовал не лечение ребенка из Екатеринбурга более 100 миллионов рублей
В Екатеринбурге за два месяца собрали 160 миллионов рублей на лечение полугодовалой девочки со спинально-мышечной атрофией первого типа. Инъекция препарата, который может помочь ребенку, стоит два с половиной миллиона долларов, сообщает «Российская газета».
- К тому моменту в России уже был зарегистрирован другой препарат, эффективный при СМА 1 типа, но его, к сожалению, в Свердловской области не получает ни один ребенок с таким диагнозом, - рассказал «РГ» папа девочки Петр. - Все комиссии сказали, что препарат нам нужен, мы написали письмо в минздрав с просьбой предоставить нам лекарство, но ответа пока нет. Мы решили не ждать - при спинально-мышечной атрофии важно начинать лечение как можно раньше - и в конце декабря объявили сбор средств на другой препарат - его можно получить в США.
Семья списалась с американской клиникой, там после проверки документов и подтверждения диагноза выставили счет: два с половиной миллиона долларов, или порядка 160 миллионов рублей.
Просьба о помощи разлетелась по всей стране. Семью поддерживали известные артисты, музыканты, спортсмены, чиновники. Помочь обещал губернатор Свердловской области - про девочку ему рассказали журналисты во время пресс-конференции. Общими усилиями удалось собрать 41 миллион рублей. 20 ноября сбор был закрыт: оставшуюся сумму решил закрыть предприниматель из Липецка.
Спинально-мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенная деградация всех мышц. Оно бывает разных типов и прогрессирует с разной скоростью. У маленькой екатеринбурженки самый неблагоприятный тип. Без лечения малыши с таким диагнозом живут не более двух лет. Заболевание не входит в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий», обеспечение лекарствами пациентов с таким диагнозом лежит на плечах региональных бюджетов. Годовой курс приема зарегистрированного в России лекарства стоит порядка 47 миллионов.
На днях уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к правительству РФ с просьбой решить проблему с обеспечением лекарствами детей со СМА: рассмотреть возможность финансирования лечения за счет федеральных средств, а также подумать над применением в нашей стране другого препарата - того, который как раз необходим девочке. Ранее законопроект о финансировании лечения больных СМА за счет федерального бюджета рассматривали в Госдуме, но документ отклонили.
