Евгений Куйвашев просит не дарить ему подарков, а помочь детям
В понедельник, 16 марта, губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву исполняется 49 лет. По традиции глава региона просит тех, кто хочет его поздравить, не тратиться на подарки и цветы, а направить деньги детям с серьезными заболеваниями.
Обыкновение помогать благотворительным фондам появилось у губернатора несколько лет назад, благодаря этому помощь получили десятки малышей из разных городов Урала. В последние годы вместо подарков в приемную главы региона в день рождения приходят чеки и платежки, подтверждающие перечисления в благотворительные фонды.
Сегодня Xoroshiy.ru по просьбе губернатора расскажет о 13 детях — подопечных фондов «Подари жизнь», «Живи, малыш», «Мы вместе» и «Подари шанс». Суммы, которые могут приблизить этих детей к выздоровлению и даже к спасению, разные: кому-то необходимо несколько десятков тысяч рублей, а кому-то — сотни миллионов, но все они одинаково нуждаются в нашей с вами помощи.
Настя Горшкова, 7 лет
Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия INSS. Осложнено гидронефрозом.
Необходимо: 25 млн рублей на курс иммунотерапии препаратом «Dinutuximab beta Qarziba 4,5 mg/ml», 25 флаконов
Настя — долгожданная любимая дочка. Талантливая, умная, спортивная и очень целеустремленная девчонка. Раньше она с удовольствием занималась фигурным катанием, успевая при этом посещать уроки рисования, английского и ментальной арифметики. Счастливые родители не могли нарадоваться талантам и успехам дочери. Но прошлым летом жизнь семьи полностью перевернулась: Настя находилась в летнем лагере по фигурному катанию, и ей стало плохо. Местный врач списал все на отравление, но через неделю приступ повторился. Родители забили тревогу и повезли дочь на обследование. На УЗИ выяснилось, что одна почка девочки почти не работает. Дальше все развивалось стремительно: была назначена операция, во время которой обнаружили опухоль, дальше — биопсия, рак, последняя стадия.
Родители Насти не опускают руки, ведут сбор на всех возможных площадках. Настя проходит лечение в детском онкоцентре Екатеринбурга, ей провели четвертый блок химиотерапии из шести. Результаты лечения дают хороший эффект: одна опухоль уменьшилась вдвое, другая почти растворилась, ушли метастазы из костного мозга и костей.
По окончании основного лечения потребуется не зарегистрированный в России препарат «Динутуксимаб Бета». Он значительно увеличивает шанс на выживание и помогает исключить рецидив. Но самостоятельно закупить препарат родителям Насти не под силу. Сбор на покупку препарата ведет благотворительный фонд «Подари шанс», реквизиты на сайте.
Ева Шуклина, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Необходимо: 99 тыс. рублей на курс реабилитации
Ева и ее сестра-двойняшка появились на свет раньше срока, на 29-й неделе. Сестре повезло больше, а вот Еве почти два месяца пришлось бороться за жизнь. Сейчас малышке четыре года, и она продолжает борьбу: постоянно проходит реабилитации, усердно занимается и радует близких своими успехами.
Ева — общительный, жизнерадостный ребенок, обожает купаться в бассейне, рисовать, петь, рассказывать стихи. За предыдущий год она научилась вставать и ходить у опоры, лучше держать равновесие при ходьбе за одну руку. И, конечно, родителям очень хочется помочь своей дочке обрести свободу движения. Для этого необходимы высокотехнологичные методы лечения и реабилитации в специализированном центре. Оплачивать дорогостоящие курсы самостоятельно Шуклины не могут. В ваших силах им помочь.
Сбор ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Реквизиты по ссылке.
Илья Деникаев, 12 лет
Диагноз: синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани
Требуется: 35 тыс. рублей для оплаты молекулярно-генетического исследования — панель «наследственные заболевания соединительной ткани»
В восемь лет у Ильи внезапно начались боли в суставах и мышцах. Врачи не смогли поставить диагноз, списав все на нейропсихологические проблемы. С постоянными болями Илья жил несколько лет, но прошлой осенью боли стали невыносимыми. Врачи заподозрили у ребенка редкое генетическое заболевание соединительной ткани — синдром Элерса — Данло. Его еще называют «невидимой болезнью», потому что на начальной стадии есть только боль, а видимые поражения проявляются позже, когда из-за ослабленных связок начинают рушиться все суставы, сосуды, каркас внутренних органов.
Сейчас Илья живет с круглосуточной болью. Обычные обезболивающие ему уже не помогают, а других нет. Мальчик даже с трудом держит ручку.
Для уточнения диагноза и разработки тактики терапии необходимо дорогостоящее молекулярно-генетическое исследование, которое не оплачивается за счет средств ОМС. Казалось бы, его стоимость — 35 тыс. рублей — не велика, но сейчас почти все деньги в семье уходят на дополнительные платные анализы по назначению узких специалистов и на реабилитацию Ильи: массажи, бандажи, тейпы, психолога.
Ужасно, что у младшей шестилетней сестры Ильи появились симптомы того же заболевания. В таких условиях родителям приходится буквально выбирать между завершением диагностики Ильи и попыткой предотвратить болезнь дочери.
Сбор ведет благотворительный фонд «Мы вместе». Вы можете направить средства на помощь Илье любым удобным способом. Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, фонд направит их на помощь другому ребенку.
Маша Баева, 17 лет
Диагноз: острый младенческий лимфобластный лейкоз с гиперлейкоцитозом
Необходимо: 3,8 млн рублей на приобретение трех флаконов препарата противоопухолевой иммунной терапии «Беспонса»
Страшная болезнь у крошечной Алены началась как обычная простуда: слезящиеся покрасневшие глаза, заложенный нос, плохой аппетит. Когда малышке стало трудно дышать, ее положили в стационар детской городской больницы, там взяли анализ крови и в экстренном порядке отправили в онкоцентр, сразу в реанимацию.
В больнице Алена с мамой находятся уже пять месяцев. Позади три курса химиотерапии, в том числе высокодозной. Однако справиться с небольшим количеством опухолевых клеток, остающихся в организме ребенка, не получается. Это препятствует проведению трансплантации костного мозга (донором для Алены станет сестра — трехлетняя Наташа). Для Алены это единственно возможный путь к выздоровлению. У девочки нетипичный случай лейкоза.
Врачи назначили Алене терапию препаратом инотузумаб озогамицин (Беспонса). Несмотря на то, что препарат успешно используется в США и Европе для терапии рецидирующего либо устойчивого к химии лейкоза, в России он не зарегистрирован. Цена на «Беспонса» очень высокая, один флакон стоит больше миллиона рублей, а Алене нужно три флакона.
В ваших силах приблизить выздоровление малышки. Сбор на покупку лекарства ведет фонд «Мы вместе».
Алексей Финадеев, 18 лет
Диагноз: правосторонний гемипарез, ОПЦНС
Необходимо: 82 тыс. рублей на курс реабилитации
Матвей — упорный, жизнерадостный мальчик. Практически с самого рождения он ведет борьбу за жизнь. Несмотря на все страшные диагнозы, многочисленные операции и мучительные медицинские манипуляции, Матвей умеет радоваться жизни и упорно идет к своим целям. Научился держать голову, самостоятельно сидит, ходит на ходунках и с поддержкой за руки, качается на качелях и даже катается на велосипеде. Всего этого Матвею удалось добиться благодаря постоянным курсам реабилитации, но сейчас очень важно не останавливаться и продолжать лечение. Мама Матвея воспитывает сына одна, и ей очень нужна помощь. Может быть, именно благодаря вам Матвей сможет исполнить свою заветную мечту и научиться ходить самостоятельно.
Сбор ведет благотворительный фонд «Живи, малыш».
Никита Тарелкин, 14 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Требуется: Набор для очистки трансплантата CliniMACS стоимостью 672,5 тыс. рублей
Всегда здоровый и активный Никита заболел в сентябре прошлого года: на ногах вдруг проступила непонятная сыпь. Сначала врачи предполагали аллергию или инфекцию, но анализ крови расставил все по местам. Вскоре мальчику был подтвержден диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
После химиотерапии стало ясно, что лейкоз отступил лишь частично и понадобится трансплантация костного мозга. Ее проведут в Детском онкоцентре в Екатеринбурге. Никита уже переведен в трансплантационное отделение. И, если все будет хорошо, можно будет наконец-то забыть о болезни.
Донором для мальчика готова стать мама. Но пересадка костного мозга всегда связана с риском опасных иммунных осложнений. Чтобы его снизить, нужна специальная предварительная обработка донорских клеток, так называемая очистка трансплантата. Эта инновационная технология позволила вылечить многих детей, но она пока еще не включена в стандарты лечения, а значит, дорогостоящие реактивы и расходные материалы для нее пациентам надо покупать самостоятельно. Набор для очистки трансплантата CliniMACS стоит 672,5 тыс. рублей.
Сбор для помощи Никите ведет Благотворительный фонд «Подари жизнь». Отправить пожертвование любым удобным способом можно через сайт фонда.
Хочешь, чтобы в стране были независимые СМИ? Поддержи Xoroshiy.ru