Родителей девочки, которую спасет самое дорогое лекарство в мире, вызвали в СК
В Екатеринбурге родителей пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировано тяжелое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) — и которой может помочь только лекарство за 160 млн рублей, считающееся самым дорогим в мире, вызвали в Следственный комитет РФ. Об этом на своей странице в соцсети Instagram написала мама девочки Светлана Новожилова. «Сегодня нас вызвали в Следственный комитет РФ по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат. В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ — это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА. К сожалению, это не быстрый процесс, и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий», — говорится в совместном заявлении родителей.
СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса).
У Ани Новожиловой первая степень СМА, уже сейчас малышка почти не двигает ножками и ручками, и много спит. В идеале лечение необходимо провести, пока девочке не исполнился год, чтобы снизить негативное влияние на организм.
Сейчас родители Анюты ведут сбор средств, на сегодняшний день собран 41 млн рублей. Сегодня в концерт-холле «Свобода» в Екатеринбурге пройдет благотворительный рок-фест в поддержку девочки, вырученные средства перечислят на препарат.
Напомним, что в Свердловской области диагноз СМА поставлен 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей.
На Урале родители смертельно больной девочки написали письмо Дональду Трампу
Ранее родители годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, у которой аналогичное заболевание, направили письмо президенту США Дональнду Трампу с просьбой помочь спасти малышку. Дело в том, что лечение этого заболевания с помощью препарата Zolgensma проводит клиника Boston Children Hospital. Родители Лизы написали, что «в России «ребенок обречен на смерть» и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат.
Отметим, ранее лекарство помогло девочке из Екатеринбурга Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму.
Добавим, 30 января в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).
Хочешь, чтобы в стране были независимые СМИ? Поддержи Xoroshiy.ru