Минздрав после проверки Счетной палаты отказал ребенку в жизненно необходимом лекарстве
Захар АксеновПредоставлено мамой мальчика Светланой Аксеновой Минздрав Свердловской области после проверки Счетной палаты региона отказался закупать жизненно необходимый препарат для 3-летнего Захара Аксенова, страдающего тяжелейшей генетической патологией — цитруллинемией 1-го типа — редкой болезнью обмена веществ, когда в организме накапливается аммиак. Чтобы жить, Захару необходимо постоянно принимать незарегистрированный в России дорогостоящий препарат под названием «Аммонапс», одна баночка которого стоит 150 тыс. рублей.
Захар и его брат Макар родились чуть раньше срока, в 36 недель. На третий день жизни у Захара было диагностирована редкая генетическая патология. Его брат Макар при этом растет абсолютно здоровым мальчишкой. Мама малышей Светлана Аксенова воспитывает их одна. Работая в филиале НИИ в Тугулыме специалистом, она получает 20 тыс. рублей и, естественно, не может позволить себе приобретать сыну «Аммонапс».
Когда Захар был совсем крошкой Светлана побывала с ним в Российской детской клинической больнице в Москве, где консилиум врачей дал заключение — единственное, что может спасти мальчика, это зарубежный препарат «Аммонапс». Аналогов в России ему нет.
После этого Светлана и ее сестра Юлия, юрист, живущая в Екатеринбурге, начали писать в благотворительные фонды. На мольбу о помощи откликнулись фонды «Мы вместе» и «Дети России»: они приобрели первые упаковки препарата. После этого Светлана и генетики Екатеринбургского клинико-диагностического центра «Охраны здоровья матери и ребенка» (бывший Медико-генетический центр на улице Флотской) обратились в министерство здравоохранения Свердловской области, и после согласований ведомство с января 2016 года стало выделять Захару препарат.
Однако летом 2017 года ситуация изменилась. «До нас стала доходить информация, что нам могут закончить выделять бесплатно препарат. Мы забеспокоились бросились писать в минздрав. Были удивлены, почему нас не предупреждают? Ведь ребенок неожиданно может остаться без препарата, и мы даже к фондам не успеем обратиться», — говорит тетя Захара Юлия Аксенова.
Из министерства Светлане пришел ответ, что
с февраля 2018 года лекарства Захару выделять не будут, так как в мае 2016 года в ведомстве была проведена проверка законности использования бюджетных средств, и Счетная палата выявила нарушения закона в работе министерства в части покупки лекарства Захару за счет бюджета.В качестве причин отмены поставок препарата министерство указало, что редкая болезнь Захара «не входит в перечень опасных заболеваний, утвержденный постановлением правительства РФ от 26.04.2012», а также то, что «Аммонапс» не зарегистрирован на территории России. В ведомстве отметили, что закупленного препарата Захару хватит до февраля 2018 года и посоветовали обратиться в благотворительные фонды.
Семья мальчика была шокирована этим ответом. «Что мы будем делать с марта 2018 года, просто не представляем», — говорит тетя ребенка Юлия Аксенова. Сейчас семья надеется на помощь благотворительного фонда «Мы вместе», который объявил сбор на покупку лекарства для мальчика.
Из-за сложившейся ситуации вся семья Захара живет в постоянном страхе, что лекарство может кончиться, а если аммиак накопится в организме мальчика, он может впасть в кому.
«Если препарат перестать давать, то Захар умрет.В 2016 году были перебои с поставками препарата, кажется, он застрял на границе и была опасность, что его вовремя не привезут. Врач посоветовал снизить Захару дозу. А через неделю Захар заснул, и мы не могли его разбудить. Его трясли, шумели — ничего не помогало. Это было ужасно. Местные врачи ничего не могли сделать. Не передать, что мы тогда пережили. В итоге он спал сутки. Потом врач-генетик сказал влить ему в рот двойную дозу препарата и больше не снижать обычную дозу», — рассказала Юлия Аксенова.
По ее словам, она не исключает возможности обратиться в интересах племянника в суд, чтобы добиться бесплатного выделения ему препарата. Юлия, юрист, изучила практику и нашла решение Центрального районного суда Челябинска, который в ноябре 2016 года обязал минздрав Южного Урала бесплатно выделять «Аммонапс» пациенту с таким же заболеванием, как у Захара.
Сейчас Захар вместе с братом Макаром ходит в садик. При этом каждые 6 часов мальчик должен принимать лекарство, а также придерживаться низкобелковой диеты. Несмотря на болезнь Захар — очень милый улыбчивый мальчуган. «Захар очень добрый, ласковый и подвижный мальчик. Любит собирать конструктор», — рассказывает его мама Светлана. Она делает все возможное, чтобы сохранить жизнь сына.
Как рассказала Znak.com глава благотворительного фонда «Мы вместе» Ирина Луговых, заболевание Захара очень редкое: в Свердловской области есть еще одна девочка с аналогичным диагнозом. Ей препарат покупает благотворительный фонд одного из крупных предприятий.
В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области Znak.com объяснили, что решение по Захару Аксенову обусловлено особенностями законодательства и они его не могут нарушать.
Все желающие помочь Захару могут это сделать на сайте благотворительного фонда «Мы вместе» и на платформе Planeta. В данный момент на краудфандинговой платформе ведется сбор 300 тыс. рублей на два месяца, а на сайте Planeta — 600 тыс. рублей на 4 месяца.
[/url][url=http://www.znak.com//img.znak.com/1681840.jpg]